J’ai découvert le site Internet Patients Like Me via le Facebook de mon ami et collègue Benoit Labbé et j’en suis encore excitée. Ce site, c’est selon moi la preuve que le web 2.0 a sa pertinence, malgré toutes les critiques qui lui sont adressées ces jours-ci, alimentées surtout par la remise en question très médiatisée de la “communauté de placoteux” de Lise Bissonnette.
Il y a une vidéo très intéressante qui fait un topo très détaillé du site et de ses fonctions sur le site de TedMed. Allez le voir et rendez-vous au moins à la troisième minute avant de penser à l’arrêter.
Ce fameux site Internet permet de mettre en relation des patients atteints de la même maladie. Là où il se différencie, c’est qu’au lieu d’être simplement une plateforme de plus où l’on peut se plaindre de son sort, Patients Like Me se veut surtout une incroyable base de données. En effet, en se créant un profile, on inscrit son état de santé, ses symptômes, sa condition physique, bref, on fait son profile de santé. Ensuite, on est connecté à tous les autres utilisateurs qui ont la même maladie et on peut échanger avec eux.
Encore mieux, on peut même apprendre des autres puisqu’on a accès à des milliers de graphiques qui tracent l’historique de la condition d’un patient. On peut ainsi retracer si la prise d’un médicament particulier a eu des effets positif sur le patients, et ensuite comparer par exemple toutes les personnes ayant pris ce médicament et voir la progression de leur maladie suite au traitement. Ce site a permis entre autre de découvrir avant les résultats officiels de l’étude clinique que l’absorption de lithium n’avait pas d’effets positifs sur les patients d’une maladie X (je ne me rappelle plus laquelle, désolée).
Bien sûr, il faut prendre ça aussi avec des pincettes, parce que ce ne sont pas tous les patients qui réagissent de la même façon aux traitement, simplement parce qu’aucun d’entre eux ne peut avoir les mêmes antécédents médicaux. Par contre, on peut être surpris de constater que les patients qui prient s’en sortent mieux que les autres (effet placebo vous me direz, je n’en sais rien), que ceux qui fumaient s’en sortent moins bien et de dégager des tendances générales par rapport aux gens qui sont dans la même condition que soi.
Tout ça pour dire que le pouvoir de réseautage d’un site Internet comme celui-là est incroyable. Quand on est malade, on ressent nécessairement le besoin à un moment où à un autre de trouver une réponse à nos question, de partager notre histoire avec les autres, d’apprendre des expériences de nos semblables… Le web 2.0 est une communauté de placoteux? Peut-être, mais ce sont probablement ces placoteux-là qui, ensemble, vont faire avancer les choses.
Ce site est bien judicieux ! J’avais vu jusque là des forums plus ou moins organisés, mais jamais quelque chose d’une interactivité aussi bien structurée. Il y a énormément de site sur la santé, c’est un des plus grands sujets exploités sur Internet (j’aime faire des généralité sans avoir de vraie preuve !), mais je peux quand même annoncer que selon Statistique Canada, en 2005, plus du tiers des Canadiens adultes [...] ont utilisé Internet pour chercher de l’information sur la santé.
Dans la confrontation entre santé et web 2.0, il y a un problème qui se joue sur la relation médecin/patient et notamment dans le cas de problème de santé mentale. De façon générale, les patients ont de plus en plus une attitude de consommateur: au lieu de prendre conseil auprès de son médecin et de lui faire confiance quant au traitement à prendre – ce qui leur donnerait à ce moment le titre de patient – ils vont chercher des informations avant d’aller voir le médecin, ils vont vouloir prendre plus de décision par eux-mêmes quant à leur traitement. Ils se fondent sur les informations qu’ils trouvent sur Internet, mais aussi dans des médias traditionnels. Cela n’est un pas un mal en soi, c’est simplement un changement ; changement qui doit être pris en considération par les médecins.
L’avantage de ce site Internet, en comparaison avec des forums de santé plus classiques est, entre autres, qu’il fait des statistiques: possibilité de comparaison générale et donc plus de crédibilité de la source d’information et de la pertinence des comparaisons. Néanmoins le problème arrive lorsqu’on touche à la santé mentale, car dans certaine thérapie, il est nécessaire de passer par un étape de frustration, et donner au patient la possibilité d’avoir des connaissances sur sa maladie a un effet pervers: reprendre les arguments pour contredire son thérapeute.
Je tiens à préciser en point final qu’il est dommage n’y aie pas de médecin parmi l’équipe. Il y a seulement quelques chercheurs scientifiques.
L
PS: c’est quoi un placoteux ?
@Laure Un placoteux, c’est quelqu’un qui parle trop, souvent inutilement en plus! C’est surtout pour faire référence à la polémique sur la blogosphère initiée par Lise Bissonnette…